با پیشرفت‌های فراوان علم ژنتیک، نگرانی‌ها پیرامون مسائل اخلاقی، قانونی، فنی و شخصی افزایش می‌یابد. Bertalan Mesko، نویسنده‌ی مجله‌ی Medical Futurist، بر این عقیده است که باید پیش از فراگیر شدن کاربردهای فناوری‌های ژنتیک در مورد حواشی آن شفاف سازی شود. برای آشنایی بیشتر با نظر این پزشک آینده نگر و درک وضعیت کنونی اطلاعات ژنتیک با این مقاله از مجله‌ی فناوری‌های توان افزا و پوشیدنی همراه باشید.

افزایش نگرانی ها با حجیم تر شدن داده های ژنتیکی

ژنوم انسان مانند کتابی است که لغات آن ژن‌ها هستند. مطالعه‌ی این کتاب قطور و رمزگشایی ژن‌های آن ۱۵ سال به طول انجامید. HGP یا طرح ژنوم انسانی منحصرا برای شناخت این ساختار برنامه ریزی شد. در حقیقت پس از سال ۲۰۰۶، سالی مهم که پیشرفت‌های مهمی در شناخت DNA حاصل شد، تا کنون توالی یابی ژن پیشرفت چشمگیری داشته است. زمان و هزینه‌ی توالی یابی در این سال‌ها یک میلیون برابر کم‌تر شده است. درحال حاضر هزینه‌ی توالی یابی DNA برای عموم در حدود چند صد دلار است و زمان آن از مرتبه‌ی هفته است. این میزان با پیشرفت روش‌های توالی یابی و عمومی‌تر شدن روش‌های جدید در حال بهبود است. شرکت Veritas Genetics می‌تواند با هزینه‌ای کم‌تر از ۱۰۰۰ دلار این کار را انجام می‌دهد. این شرکت برای خدمات توالی یابی خود مورد تحسین قرار گرفته است.

پژوهشگران تخمین می‌زنند که تا سال ۲۰۲۵ تا ۲ میلیارد ژنم انسانی توالی یابی شود. همراه با گسترش و پیشرفت فناوریهای بیولوژیکی پیشرفت در چهار حوزه لازم است: جمع‌آوری اطلاعات، ذخیره سازی،‌ توزیع و تحلیل داده در وسعتی که پیش از این بی‌سابقه بوده است. حتی پس از حل شدن مسائل مربوط به این چهار حوزه،‌ نگرانی‌های مربوط به امنیت شخصی پابرجاست. چه کسی به اطلاعات ژنتیکی افراد دسترسی دارد و چگونه از عدم سوءاستفاده اطمینان حاصل می‌شود؟

پرسش‌های دیگری نیز باید پاسخ گفته شوند. چگونه این فناوری همه گیر خواهد شد؟ توسعه‌ی صنعت ژنتیک چطور ممکن می‌شود؟ قانون‌گذاران و سیاست‌مداران چه کارکردی برای صنعت ژنتیک در نظر خواهند گرفت؟ صنعت ژنتیک چگونه به دولت‌ها خدمت خواهد کرد؟

منیع: https://blogs.technet.microsoft.com/

چگونگی جمع‌آوری، ذخیره سازی و به اشتراک گذاری اطلاعات ژنتیکی

برای ذخیره سازی اطلاعات ژنتیکی یک تک ژنوم انسان به ۱۰۰ گیگابایت فضای ذخیره سازی نیاز است. تخمین زده می‌شود که تا سال ۲۰۲۵ برای ذخیره سازی حجم عظیم اطلاعات ژنتیکی به ۴۰ اگزابایت فضای ذخیره سازی نیاز است. برخی پژوهشگران بر این باورند که ایجاد مراکز داده‌ی ویژه‌ی نگهداری اطلاعات ژنتیکی تنها راه برای ذخیره سازی این حجم عظیم است. بسیاری نیز استفاده از فضای ابری را راه حلی مناسب برای فراهم کردن انعطاف پذیری لازم در ذخیره سازی می‌دانند.

غول‌های فناوری به سرمایه گذاری بر فضای ابری برای ذخیره سازی اطلاعات ژنتیکی علاقمند هستند. شرکت گوگل در سال ۲۰۱۴ فضای ابری Google Genomics را برای این مقصود افتتاح نمود. این خدمات مانند خدمات اینترنتی برای آدرس گذاری صفحات مجازی و جست‌وجو در میان اطلاعات کار می‌کنند و پژوهشگران می‌توانند داده‌های ژنتیکی را به روشی مشابه کاوش نمایند. شرکت مایکروسافت نیز مرکز Microsoft Genomics را برای این مقصود افتتاح نموده است. غول توالی یابی ژنتیک Illumina از خدمات آمازون برای این کار بهره می‌برد. این مراکز به زودی حجم عظیمی از اطلاعات ژنتیکی را در خود جای خواهند داد. اما چه کسی و چگونه از این اطلاعات بهره خواهد برد؟

منبع: ece.utoronto.ca

آیا اطلاعات ژنتیکی محرمانه و امن ذخیره سازی می شود؟

اطلاعات ژنتیکی هر فرد از جمله‌ی ارزشمندترین اطلاعات شخصی است. امنیت ذخیره سازی این اطلاعات در عین اهمیت پیچیدگی های بسیاری دارد. شرکت‌های ذخیره کننده‌ی این اطلاعات معمولا از رمزنگاری‌های خاص خود برای تامین امنیت اطلاعات استفاده می‌کنند. این روش هر چند کارآمد است اما آیا قانع کننده نیز هست؟

شرکت MyHeritage، ارائه دهنده‌ی خدمات آزمایشی بر روی DNA، اعلام کرد که هکرها به ۲۹ میلیون حساب کاربری ثبت شده در شرکت نفوذ کرده‌اند. دسترسی تنها به مشخصات حساب، نام کاربری،‌رمز عبور و اطلاعاتی از این دست بوده است. اطلاعات ژنتیکی حساب‌ها مورد دستبرد قرار نگرفته است. اما در صورت بروز این اتفاق نتیجه چه خواهد بود؟ برای حل این نگرانی شرکت‌هایی مانند EncrypGen، Nebula Genomics، Luna DNA و Zenome از blockchain برای تامین امنیت اطلاعات استفاده می‌کنند.

موضوع تنها امنیت اطلاعات نیست بلکه حفظ حریم شخصی نیز بسیار مهم است. Yaniv Erlich در مقاله‌ای که در سال ۲۰۱۸ در مجله‌ی Science به چاپ رسید بیان داشت که می‌توان هویت بیش از ۶۰ درصد شهروندان آمریکا با تبار اروپایی را از طریق داده‌های پایگاه‌های ژنتیک شناسایی کرد، حتی اگر شخص مذکور خود آزمایش DNA انجام نداده باشد. در کمترین سطح، افراد باید تعهد شرکت برای محرمانه نگه داشتن اطلاعات را به دقت مورد سنجش قرار دهند.

منبع: www.wired.com

چه کسی از فناوری های ژنتیکی سود می برد؟

اطلاعات ژنتیکی هر چقدر مهم و شخصی باشند،‌ در نهایت ابزاری برای کسب درآمد شرکت‌های ژنتیک خواهند بود. در ژولای ۲۰۱۸ شرکت GlaxoSmithKline مبلغ سیصد میلیون دلار در شرکت ژنومیک ۲۳ansMe سرمایه‌گذاری نمود. این سرمایه‌گذاری نهایتا به انعقاد قرار دادی با شرکت مصرف کننده‌ی اطلاعات ژنتیکی برای پژوهش‌های پزشکی منجر شد. این پژوهش‌ها باید نهایتا به یافتن درمان و دارو برای بیماری‌های ژنتیک ختم شود. پایه ی این پژوهش‌ها اطلاعات جمع‌آوری شده توسط شرکت‌های ژنومیک است. ٰشرکت Ancestry نیز زمانی برای انجام پژوهش‌هایی پیرامون افزایش سن با Calico به عنوان زیرمجموعه‌ای گوگل، همکاری داشت.

یکی از پژوهشگران دانشگاه کوئینزلند با نام Caitlin Curtis تخمین می‌زند که ۲۳andMe تا کنون با فروش اطلاعات پایگاه ژنتیکی خود بیش از ۱۳۰ میلیون دلار درآمد داشته است. به عبارت دیگر در صورتی که برای یک آزمایش DNA به این شرکت مبلغی بین ۱۳۰ تا ۱۵۰ دلار پرداخت کرده باشید، اطلاعات ژنتیکی شما به طور متوسط با افزایشی به میزان ۱۳۰ دلار به فروش رسیده است. صرفنظر از میزان صحت آزمایش انجام شده و کاربرد آن، این اعداد نگرانی‌هایی برای مشتریان ایجاد می‌کند. آیا اطلاعات ژنتیکی آن‌ها به فردی که قیمت مناسبی پیشنهاد نماید، فروخته خواهد شد؟

در صورتیکه که نگران این موضوع هستید و سوالاتی در مورد هویت خریداران اطلاعات ژنتیکی شما پرسشی مهم برای شماست، به این پرسش‌ها نیز فکر کنید و در پی جواب آن‌ها باشید: در صورتیکه آزمایش DNA انجام دهید، مالک اطلاعات ژنتیکی شما چه کسی خواهد بود؟ آیا حق انتخابی برای پاک کردن اطلاعات ژنتیکی خود یا ثبت درخواستی در این مورد دارید؟

بازار اطلاعات ژنتیک

شرکت‌های ژنومیک ادعا می‌کنند که اطلاعات ژنتیکی در نهایت در اختیار پژوهشگران قرار می‌گیرد. این اطلاعات برای پژوهش‌هایی در زمینه‌های آسم، لوپوس و پارکینسون کارآمد خواهد بود. فردی که اطلاعت ژنتیکی خود را در اختیار شرکت قرار می‌دهد، به نوعی در این پژوهش‌ها سهیم است.

حجم عظیم اطلاعات ژنتیکی حتی در همین لحظه نیز حاکی از شکل گیری صنعت ابرداده در این حوزه است. این صنعت میلیاردها دلار ارزش دارد. آگاه بودن اشخاص از این امر بسیار مهم است. به عقیده‌ی شرکت Nebula Genomics افراد باید خود در مورد اطلاعات ژنتیکی خود تصمیم بگیرند و هر فرد باید مالک اطلاعات خود باشد. همچنین افراد باید خود برای فروش اطلاعات ژنتیکی اقدام نمایند. شرکت EncrypGen نیز ادعا می‌کند که به اشخاص اجازه‌ی فروش اطلاعت خود در بستری امن و به کمک رمزارز خواهد داد.

این شرکت‌ها بسیار کوچک هستند و بخش اندکی از بازار ژنتیکی را در اختیار دارند. این شرکت‌ها مسئولیت اطلاعات ژنتیکی هر فرد را به خود وی واگذار می‌کنند و به این طریق روشی جدید برای برخورد با اطلاعات ژنتیکی را پیشه کرده‌اند.

منبع: https://dataschool.nl

سیاست گذاری در بخش نسل شناسی جمعیت

در حقیقت مسائل حقوقی صنعت ژنتیک بسیار گنگ باقی مانده است. تنها قانون در این حوزه، کارمندان شرکت‌های ژنومیک ایالات متحده را از دسترسی به اطلاعات منع می‌کند. کمبودها در این حوزه به شدت احساس می‌شود و برای مشتریان به شدت نگران کننده است. بدون قانون معین شرکت‌های ژنومیک می‌توانند به دفعات از اطلاعات ژنتیکی افراد با مقاصد ایده‌آل خود استفاده نمایند. در عین حال این اطلاعات می‌تواند در خدمت قانون نیز باشد و برای دستگیری مجرمین فراری استفاده شود.

منبع: www.vox.com

سخن آخر

پژوهشگران تخمین زده‌اند که تا سال ۲۰۲۵ بیش از یک چهارم مردم جهان، در کشورهای توسعه یافته و در حال توسعه، در توالی یابی DNA شرکت کرده‌اند. اما چه بر سر این اطلاعات خواهد آمد؟ تا چه میزان آگاهی دولت‌ها از شخصی‌ترین اطلاعات فردی، ضعف‌های سلامت، و ویژگی‌های فردی شما مفید است؟ آیا دولت‌ها حافظ این اطلاعات خواهند بود یا با صلاح‌دید خود در مورد این اطلاعات تصمیم‌گیری می‌کنند؟

مسائل اخلاقی وامنیتی اطلاعات ژنتیکی در مقابل مسائل فنی جمع‌آوری اطلاعات، نگهداری و تحلیل این اطلاعات بسیار بی‌اهمیت جلوه می‌کند.

در همین زمینه بخوانیم
آشنایی با برترین شرکتهای ژنومیک (بخش نخست)

معرفی پنج روش انتقال کریسپر به بدن و کاربردهای آن

انجام نخستین آزمایش ویرایش ژن CRISPR روی یک انسان

منبع: likedin

«استفاده و بازنشر مطالب تنها با ذکر لینک منبع و نام (مجله فناوری‌های توان‌افزا و پوشیدنی) مجاز است»